Hemofili hastaları artık hayatla daha barışık

  • 09:04 18 Kasım 2018
  • Sağlık
HABER MERKEZİ - Bundan 20 yıl önce tedavi edilemeyen hemofili hastaları şimdi hastalara umut veren yöntemlerle tedavi şansı bulabiliyorken, tedavinin aksatılmaması ve fizyoterapi hastalığa karşı önemli rol oynuyor. 
 
Genetik geçişli ve toplum sağlığı açısından önemli bir sağlık sorunu olan hemofili, hayat boyu süren kanamaya eğilim ve pıhtılaşma bozukluğu ile seyreden bir hastalık. Hastalığın tedavisi için hastalar damar yoluna bağımlı oluyor, tamamı ithal edilen biyolojik ürünlerin maliyeti ise çok yüksek. Türkiye'de kayıtlı yaklaşık 5 bin hemofili A (doğumsal faktör 8 eksikliği) ve bin hemofili B (doğumsal faktör 9 eksikliği) hastasının takip ve tedavi altında olduğu biliniyor.
 
'Hastaların sosyal güvenceleri yoktu ve sakatlıklar ortaya çıktı'
 
Hemofili Federasyonu Kurucu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, bundan 20 yıl önce hemofili tedavi ürünlerinin Türkiye'ye gelmeye başladığı yıllarda, hemen tüm hastalarda görülen kalıcı eklem sakatlıkları nedeniyle engelli bir neslin ortaya çıktığını söyledi. Kaan, "10 yıl önce ise hastaların sosyal güvencesi olmayan yarısında yine benzer durum devam ederken ilaç kullanma şansı bulanlarda ve koruma tedavisi (profilaksi) alanlarda hayat kalitesi ciddi oranda değişmeye başladı. Günümüzde hastaların tamamının sosyal güvence kapsamına alındığı ve çoğunun koruma tedavisi aldığı bir süreçteyiz. Artık yaşı 15'ten küçük olanlarda eklem problemi sıklığı oldukça azaldı" dedi. 
 
'Gençlik döneminde tedavi aksatılıyor' 
 
Hemofili hastalarının gençlik döneminde tedavilerini aksatabildiğine de değinen Kaan, hastalığını iyi tanıyan ve gerekli önlemleri almasını bilen gençlerin daha sağlıklı olarak erişkin dönemine ulaştığını vurgulayarak şunları söyledi: "Gerek sağlıklı gerek kronik bir hastalığı olan gençlerde ergenlikten erişkinliğe geçiş dönemi sancılı bir süreçtir. Çocukluk döneminde ailesinin yakın desteğiyle tedavisini çok iyi düzeyde alan çocukların, gençlik dönemine girdiklerinde, hemofili hastalığı için çok önemli olan tedavi uyumu konusunda sorun yaşadıklarını gözlemliyoruz. Koruma tedavisinin aksatılması veya kesilmesi şeklinde karşımıza çıkan bu durumu görmek ve ciddi önlemler almak zorundayız. Bu nedenle sık sık ergen hemofili hastalarına yönelik eğitim ve bilgilendirme toplantıları yapıyoruz."
 
Fizyoterapi destekli korunma tedavisiyle hemofilikler sporda da aktif olabilir
 
Hemofilide görülen kanamaların ağrı, hareket kısıtlılığı ve fonksiyon kaybına neden olarak yaşam kalitesine düşürdüğünü aktaran Fizyoterapist Demet Şenol ise şunları söyledi: "Bu kanamaların yüzde 80'i kas iskelet sisteminde meydana geliyor. Bu nedenle olası problemlerin önlenmesinde, değerlendirilmesinde ve tedavi edilerek günlük yaşama olabildiğince çabuk dönülmesinde fizyoterapinin rolü çok büyüktür. Hemofilili bireylerin fizyoterapistin önerileri doğrultusunda düzenli egzersiz programını ve uygun bir sportif aktiviteyi yaşamlarının bir parçası haline getirmeleri kanama riskini azaltmak ve genel sağlık durumunu iyileştirmek için son derece önem taşımaktadır."
 
Hemofili hastası bir hekimin gözünden hemofili
 
Hemofili Federasyonu Genel Başkan Yardımcısı ve hemofili hastası Uzm. Dr. Mehmet Can Uğur da hemofilinin hayatındaki etkilerini ve tedavideki son gelişmeleri şöyle paylaştı: "Tanı anından itibaren benim ve ailemin hayatı hemofili etrafında şekillenmeye başladı. Okula başlamam, her hemofili hastası gibi benim için de kritik bir dönemdi. Arkadaşlarımdan uzak kalmamak için hastalığım açısından bana zarar vermeyecek küçük görevler almaya çalışıyordum. Hemofili tanısı almam meslek seçimimde de etkili oldu. Hem beni hayatta tutan hekimlerimize hem de benimle benzer hayatı yaşayan hemofili hastalarına vefa borcumu bu şekilde ödeyebilirdim. Hemofili tedavisindeki olumlu gelişmeler sayesinde gelecek çok daha umut verici. Günümüzde doğan her hemofilik, plazma kaynaklı veya rekombinant faktör ürünleriyle eksiksiz tedavilerini alabiliyor. Hatta uzun yarı ömürlü faktörler, gen tedavisi ve deri altı uygulamalar gibi hasta konforunu ve tedavi başarısını olumlu etkileyecek birçok yeni gelişme gündemde."